Умирающий севастополец обратился к министру здравоохранения РФ

Когда в департаменте здравоохранения Севастополя станут выполнять требования закона о финансировании из регионального медицинского бюджета лечения больных орфанными (редкими) заболеваниями?

Я уже много лет болен тяжёлым орфанным жизнеугрожающим заболеванием ХВДП (хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия), которое при недостаточном лечении ведёт к постепенной полной парализации и смерти. И я на себе ощущаю это постепенное ослабление мышц — ещё в декабре 2016 года самостоятельно летал на лечение в Санкт-Петербург, а теперь не в состоянии самостоятельно выйти из квартиры.

Эффективный полноценный метод лечения ХВДП широко известен, однако департамент здравоохранения уже третий год (с 2017 года) вместо серьёзного финансирования по закону и организации полноценного лечения отделывается отдельными разрозненными эпизодами лечения, которые изначально неэффективны.

Хотя из года в год остаются неизрасходованными огромные бюджетные средства, выделяемые на медицину Севастополя (в 2017 году осталось 544 млн.руб., в 2018 году осталось полтора миллиарда руб.).

А первая же попытка проведения полноценного лечения показала свою эффективность — была удивительная стабилизация в течение пяти месяцев — до тех пор, пока лечение не было сорвано отсутствием иммуноглобулина, необходимого для лечения ХВДП. Сорвано из-за невыполнения закона о финансировании из регионального бюджета лечения больных орфанными заболеваниями! А болезнь не ждёт, у меня за лето снова наметилось ухудшение…

Подробнейшие расчёты необходимого для рекомендуемого эффективного лечения количества иммуноглобулина я многократно приводил в своих обращениях в департамент здравоохранения Севастополя, но безрезультатно.

Шокирующие подробности — в выдержках из некоторых моих обращений.

Из обращения 04.09.2019 к редактору-координатору профильного для моего заболевания журнала «Нервно-мышечные болезни» :

— …Уверен, что высокой медицинской науке необходимо и желательно знать и контролировать,- как на конкретных больных ХВДП на местах выполняются важные рекомендации по лечению, по дозировке, по этапам через каждые 3 недели, изложенные, в частности, и в статьях в журнале «Нервно-мышечные болезни» в №4,2015г.(с.16-23) и в №1,2016г.(с.44-53). В Севастополе — не выполняются. Чиновникам из Департамента здравоохранения Севастополя эти рекомендации отечественной медицинской науки , видимо, глубоко безразличны. Так же безразличны, как и написанные на их основе рекомендации врачебной комиссии моей районной поликлиники №2 Севастополя (Протокол № 162 от 04.02.2019).После начального этапа, наполовину халтурного по дозировке, проведенного 15-16 августа 2019г., через 3 недели ничего не продолжено. Получился отдельный отрывочный неэффективный эпизод лечения.

Я в августе и сентябре 2018г. (по поводу халтуры вместо эффективного лечения ХВДП) дважды обращался за помощью в Минздрав России, и оба раза обращения были направлены для рассмотрения в Департамент здравоохранения Севастополя. Однако по-прежнему не выполняется закон о финансировании лечения орфанных больных именно из РЕГИОНАЛЬНОГО медицинского бюджета — при постоянном наличии огромных неиспользуемых бюджетных средств, выделяемых на медицину Севастополя. Сейчас очень бы хотелось, чтобы авторитетные медицинские учёные дали собственную оценку «лечению» ХВДП в Севастополе и авторитетно довели её на уровень принимающих реальные решения руководителей Минздрава России для того, чтобы Минздрав на основе этой оценки сам смог навести порядок в Департаменте здравоохранения Севастополя. Очень хочется на это надеяться и получать полноценное лечение в соответствии с медицинскими рекомендациями и действующим законодательством (по финансированию лечения орфанных больных)! …

Из обращения 09.09.2019 к редактору-координатору журнала «Нервно-мышечные болезни» :

-…Сообщаю, что события приняли новый оборот. Вместо того, чтобы одним махом решить все проблемы организации необходимого качественного многоэтапного курса иммуноглобулинового лечения, просто применив закон об адресном финансировании из регионального медицинского бюджета лечения конкретного орфанного больного, Департамент здравоохранения вместо этого организовал моё обследование главным неврологом Севастополя с озвучиванием идеи усиления лечения цитостатиками якобы из-за наблюдаемой недостаточности иммуноглобулинового лечения, а это не соответствует действительности. Наоборот — недостаточность была при халтурном разовом кусочном лечении 2 раза в год (отдельные этапы в ноябре 2017г., в июле и октябре 2018г.), а первая же попытка проведения рекомендуемого 6-месячного курса лечения дала удивительный результат уверенной стабилизации в течение пяти месяцев (с декабря 2018г. по апрель 2019г.) — это при том, что этот курс был начат с дозировки иммуноглобулина втрое меньше рекомендуемой, а в январе задержан по срокам на неделю, а на шестом месяце был и вовсе сорван отсутствием иммуноглобулина. (Вообще, чтобы убедиться в недостаточности лечения иммуноглобулином, нужно — по рекомендациям науки — сначала провести два 6-месячных полноценных курса иммуноглобулинового лечения, а потом уже делать выводы.). К тому же я в молодости перенёс болезнь Боткина, у меня слабая печень — а это противопоказание применению цитостатиков. И для лечения пациентов преклонного возраста (а мне 67 лет) цитостатики по возможности не применяются! Таким образом — показаний для применения цитостатиков нет, а есть одни противопоказания!

В этой ситуации цитостатики помогут только добить меня! Какое может быть усиление при отсутствии эффективного лечения? Как можно усиливать то, чего нет??? Создаётся впечатление, что это «усиление» и другие уловки и отписки Департамента здравоохранения делаются только для того, чтобы потянуть время и дождаться, пока больной сам помрёт. Нет человека — нет проблемы! И уже не нужно будет включать больного в регистр пациентов, больных орфанными заболеваниями, не нужно будет в связи с этим выделять отдельное бюджетное финансирование! Куда смотрит при этом большая медицинская наука???

А если потом и понадобится усиление, то возможность усиления — с учётом моего возраста — видится в проведении одного сеанса плазмафереза в начале каждого этапа, и сразу вслед за ним введение иммуноглобулина.

А сейчас — в отсутствие лечения — болезнь работает против меня. Поэтому очень хочется, чтобы медицинская наука побыстрее помогла возобновить моё лечение…

Уважаемая Вероника Игоревна! В связи с изложенным прошу СРОЧНО оказать содействие возобновлению моего лечения! Для меня это вопрос жизни или смерти – в самом прямом смысле.

С уважением, Юрий Евгеньевич Воробьев, инвалид 2-й группы (yuriy-vorobyov@yandex.ru)

18 сентября 2019г