Помощь умирающим — дело рук самих умирающих: что нам сулит закон о паллиативной помощи

В послании Федеральному собранию президент попросил Госдуму ускорить принятие закона о паллиативной помощи. Сегодня законопроект приняли в третьем чтении. Упор делается на домашний паллиатив и расширение спектра услуг, контроль и финансирование возложены на региональную власть. В Крыму закон работать не будет – нет специалистов. «Домашний подход» показывает — специализированных хосписов у нас не появится. Тем временем на полуострове нет ни одного отделения помощи умирающим детям.

В ходе вчерашнего послания президент затронул тему здравоохранения и, в частности, необходимости предоставления паллиативной помощи. По его информации, в ней нуждаются до 800 тысяч человек.

«Прошу как можно быстрее завершить работу над законопроектом о паллиативной помощи. Посмотрим, как закон будет работать на практике, при необходимости скорректируем его», — сказал президент.

Законопроект, о котором говорит Путин, сегодня был принят в третьем чтении. Документ предлагает внести изменения, направленные на расширение понятия «паллиативная медицинская помощь» и уточнение порядка ее оказания, в том числе в амбулаторных условиях и на дому.

Согласно новой редакции законопроекта, паллиативной медицинской помощью будет называться комплекс мероприятий, включающий медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и мероприятия по уходу, направленные на избавление от боли и улучшение качества жизни неизлечимо больных граждан и членов их семей. Законопроектом предусматривается передача пациенту медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека. Перечень этих медицинских изделий будет утвержден дополнительно.

Председатель Госдумы Вячеслав Володин отметил, что «этого закона ждут наши граждане».

«Он направлен на совершенствование существующего законодательства. Неизлечимо больные люди будут получать качественную медицинскую помощь, необходимое обезболивание, а также социальную и психологическую поддержку, а главное – смогут находиться в тяжелый жизненный период дома, рядом со своими родными и близкими», — сказал Вячеслав Володин.

Это, безусловно, положительные изменения, ведь сейчас неизлечимо больным людям помощь оказывается лишь медикаментозная. О том, что нужны психологи и социальная помощь, говорится давно и до сих пор безуспешно. Жаль только, что с профильными специалистами в Крыму, да и в целом на периферии, скорее всего, дела обстоят не очень хорошо. Но остается масса других основополагающих проблем, которые законопроект не затрагивает. По сути, власти предпринимают микрошаги и не охватывают ситуацию целиком.

Во-первых, явный упор на домашний уход прямо противоречит необходимости создания специализированных хосписов. Об этом уже много лет твердят те, кто попал в ситуацию, где необходим уход за умирающим человеком.

В январе прошлого года мы опубликовали материал «Кому нужны умирающие дети». В Крыму мать двоих детей Татьяна Паршакова, которые больны неизлечимой болезнью и остро нуждались в специализированном уходе, не могли его получить. Женщина столкнулась с тем, что на полуострове есть максимум 10 коек для таких детей. Причем они прикреплены к отделениям, конкретного специализированного учреждения для умирающих нет. Она была вынуждена ухаживать за ними на дому – для матерей одиночек такое неподъемно. На момент публикации того материала один из двух детей умер.

Еще одна крымчанка, Зера Бабаева, потеряла сразу троих детей: тройняшки родились недоношенными, двое умерло сразу, третий мальчик, Асан, как и Арсений, дожил до шести лет с диагнозом гидроцефалия (водянка головного мозга).

«Паллиативные отделения очень нужны, — говорит Зера. — Мы лежали в общей палате, где условия не подходят для таких тяжело больных детей, когда твой ребенок еле засыпает, страдая от постоянной боли, и просыпается от любого шороха. А представьте, как шумно в палате с детьми. Нужен покой, тишина, как для грудного ребенка — все самое лучшее, чтобы сгладить последние минутки жизни. Хоть немножко комфорта создать. В общую палату могут разных детей положить: лежачих, ходячих, бегающих, грудных и т.д. Это неблагоприятно действует на психику и состояние здоровья ребенка, да и окружающих его детей, потому что он же плачет от малейшего движения».

По словам евпаторийской общественницы Эльзары Абибуллаевой, паллиативные койки существуют лишь номинально.

«Фактически потребность больше. Детских нет вообще. [В республиканской детской больнице] на Титова [в Симферополе] хотят сделать паллиативные койки — хотя бы 10 штук. Но при это необходимость назрела даже не в отделении, а в строительстве детского хосписа. Мы писали письмо в Минздрав РК, просили дать ответ, в частности о потребности в хосписе — какое количество коек надо создать в Крыму. Они написали в ответе, что номинально взрослые есть, а по детским — есть необходимость в строительстве хосписа на 30 коек. Всего в республике ориентировочно живет около 40 детей в тяжелом состоянии. Ну хотя бы на 30 коек постройте, чтобы была возможность заняться оформлением инвалидности, документов, зная, что в это время твоему ребенку оказывают профессиональную помощь».

Организация паллиативной помощи при этом спущена на регионы. И, судя по всему, местным властям проблема отсутствия ухода за умирающими людьми не кажется острой. Да и не только им — паллиативным больным не хочет помогать даже «скорая».

«Я пять лет прожила с больными детьми, — говорит Татьяна Паршакова. — «Скорая» ко мне отказывалась ехать. Они мне говорили: «Зачем вы возите к нам этих детей? Зачем вы их обследуете? Какая уже разница, если у них статус «паллиативные»? Даже у онкологии есть шанс, есть надежда. У вас надежды нет». И самое страшное, что сами дети это понимают.

Поведение «скорой», впрочем, объяснимо. В условиях оптимизации российской медицины, где все вызовы и время «обслуживания» больных четко регламентировано, вызов к неизлечимому не входит в категорию экстренных.

О том, что в новом законопроекте нет условий финансирования, говорит и крымский онколог Дмитрий Барановский.

«Подход к написанию закона выбран не совсем правильный, — говорит он. — Перечисляются основные положения 323-ФЗ, однако нет самого главного: законодатель опять не устанавливает, кем эта помощь будет оказываться. Очевидно, как и раньше, —  региональными бюджетами. И в этом основная ошибка. Финансирование по остаточному принципу не принесет должных результатов.

Остается надеяться на понимание ситуации в регионах. Но если учесть, что в регионах до сих пор нет однозначного мнения, что такое паллиативная помощь, то маловероятно, что ситуация  изменится. Кроме того, по-прежнему нет порядков оказания паллиативной помощи и клинических рекомендаций».

Вот и получаются микрошаги. При всем прочем законодатель не устанавливает условий: если организация паллиатива спущена на регионы, то почему нельзя прямо в законе или отдельном указе прописать обязанность вести учет умирающих, нуждающихся в специализированном уходе, и как минимум обеспечить соответствующее количество коек? Потому что эти люди уже списаны из категории электората?